El día que Thiago cumplió 12 años, su mejor regalo duró 18 segundos. Era la voz de su padre, Jordi García Soto, felicitándole con la misma calidez y entonación que recordaba de él: «Quiero que sepas que te quiero muchísimo». No era el sonido frío y robótico al que llevaba años acostumbrado. Era él, reconocible, de vuelta.
Lo que hizo posible ese momento tiene que ver con audios de WhatsApp guardados sin ningún propósito especial, y con una tecnología que nadie había pensado aplicar así.
Dieciocho segundos que cambiaron un cumpleaños
Cuando Thiago escuchó esa felicitación, la voz de su padre no sonaba como la de «un hombre enfadado». Esa era la descripción que el niño había interiorizado tras años conviviendo con el sintetizador estándar que Jordi usaba para comunicarse. La diferencia no era técnica. Era emocional. Una voz robótica transmite palabras; la voz de Jordi transmitía a Jordi.
Jordi tiene 43 años y vive en Girona. Le diagnosticaron ELA de tipo espinal en 2021, cuando tenía 38. En 2023 perdió por completo la capacidad de hablar, y desde entonces lo único que mueve son sus ojos, con los que guía la escritura de mensajes en su ordenador.
Cómo la ELA borra la voz — y con ella la identidad
La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa que destruye las motoneuronas, las células responsables de controlar el movimiento voluntario. Sin esas señales nerviosas, los músculos se debilitan y dejan de funcionar. El habla, que depende de una musculatura precisa y coordinada, puede ser una de las primeras o últimas funciones afectadas según el tipo de ELA.
En la ELA bulbar, la deglución, la comunicación y la respiración se ven comprometidas desde los primeros estadios. En la ELA espinal, como la de Jordi, la pérdida de voz llega más tarde. Jordi lo describe con una precisión que duele: «Un día me desperté y no podía decir la doble R; luego lo mismo con la doble L».
El impacto psicológico fue devastador. «Al irse mi voz, también se fue mi esencia, mi dignidad y la libertad de expresión», escribe Jordi. Su relación con Thiago se volvió casi inexistente. Con su mujer Rocío, la comunicación quedó reducida a pedir cosas. «En ese punto, quieres desaparecer», admite. Lo que agravaba el aislamiento no era solo la dificultad técnica de comunicarse, sino la incomodidad visible en los demás: Jordi notaba cómo sus interlocutores se tensaban, cómo preguntaban a Rocío qué había dicho, cómo sonreían sin haber entendido nada.
El proyecto Recupera Mi Voz: IA entrenada con audios cotidianos
Antes de perder el habla, Jordi tomó precauciones. Grabó la lectura de cien frases para alimentar un sintetizador de voz. Cuando en 2023 instaló esa voz en su comunicador, el resultado fue decepcionante: «Era triste, muy robótica y solo se parecía un poco en el timbre, pero esa voz no era la mía».
Fue entonces cuando Víctor Puiggròs, especialista en inteligencia artificial, se ofreció a buscar algo distinto. En lugar de frases leídas, recurrieron a grabaciones antiguas y espontáneas: audios de WhatsApp. La herramienta desarrollada analiza esas grabaciones para replicar el tono, el timbre, la entonación y hasta las respiraciones características de cada persona. «Los audios de WhatsApp son la mejor fuente», explica el propio proyecto. «Son espontáneos, captan emociones, diferentes tonalidades y manías al hablar». La única condición técnica es que no tengan ruido ambiental ni sean audios leídos. La espontaneidad es, precisamente, lo que los hace valiosos.
El apoyo psicológico que la tecnología no puede reemplazar
Recupera Mi Voz devolvió a Jordi una voz reconocible. Pero su bienestar emocional no dependió solo de eso. Clara Fraguell, psicóloga de cuidados paliativos y miembro del Equipo de Atención Psicosocial (EAPS) Mutuam Girona —un proyecto impulsado por la Fundación La Caixa— ha acompañado a Jordi desde el diagnóstico.
Fraguell describe su resiliencia como «admirable». Cuando le aconsejaron dejar el trabajo, Jordi respondió sin dudar: «Pues voy a acompañar a mi hijo a todos los entrenamientos». Esa capacidad de reorientar el sentido vital, según la psicóloga, reduce tanto el malestar emocional como el deseo de adelantar la muerte. Recupera Mi Voz se convirtió en un propósito adicional. «Tiene un propósito más allá de su enfermedad, que es ayudar a otras personas», señala Fraguell, parafraseando a Nietzsche: quien tiene un porqué es capaz de tolerar casi cualquier cómo. «No sabía que era tan gratificante ayudar a las personas», confirma Jordi.
Nueve familias y un reto pendiente: que la voz sea un derecho público
Hoy, Jordi y Víctor trabajan con nueve familias que atraviesan situaciones similares. «La ilusión que se les ve a todos no tiene precio», dice Jordi. Virginia González, logopeda especializada en comunicación aumentativa y colaboradora del programa de la Fundación La Caixa, resume la ventaja de esta herramienta en una sola palabra: «Humanidad». A diferencia de los sintetizadores estándar, Recupera Mi Voz ofrece identidad propia y hace «más llevadero el proceso».
El obstáculo más urgente es económico. El proyecto tiene un coste que las familias asumen de forma privada, y Jordi reclama financiación pública con un argumento directo: «La voz es un derecho humano a la comunicación y la dignidad. Las personas como yo no tendrían que pagar para recuperar su voz».
A quienes acaban de recibir un diagnóstico de ELA, Jordi les deja cuatro consejos: disfrutar de la vida sin posponer nada, trabajar la resiliencia mental como «superpoder», gestionar cuanto antes los trámites legales y administrativos con el apoyo de fundaciones especializadas, y no enfrentarlo solos.
La historia de Jordi comenzó con audios guardados sin ningún propósito especial. Ahora esos audios son el modelo de un proyecto que podría escalar si encuentra el respaldo institucional que todavía le falta. Nueve familias ya escuchan una voz que reconocen. La pregunta es cuántas más podrían hacer lo mismo si la financiación pública dejara de ser una promesa pendiente.